Another rehabilitation camp is behind us.

The last 2 weeks have been marked by intensive work with therapists. Already last year, we planned a vacation for October in order to focus fully on Alex during this time. Initially, the plan was to go back to Polanika as last year. This year we managed to get a disability certificate for Alex and I thought that we would use the pefron funding. When we checked the prices of the stay in October, it turned out that the price increased significantly because the price of PLN 6700 became PLN 8250, of course I understand that everything has become very expensive but even with co-financing it is difficult for us to find such a large amount. We did not intend to let go of the topic, for the purpose of organizing the stay we planned overtime worked out by my husband from the first half of this year, it is quite a reasonable amount.

Due to the fact that our original destination turned out to be beyond our reach, we decided to do a private stay in Wroclaw here, working with proven specialists, classes selected for his needs turned out to be the best and most optimal solution. As it is not difficult to guess, the most important thing for us was working with a speech therapist, I am very happy that our beloved Mrs. Ania found an hour a day for us and pulled Alex by the ears, but it is wonderful that both of them had a lot of fun and it was not a way through torment.

Working with a speech therapist in such a large intensification brought us another success, we managed to develop two new sounds, namely "sz" and "ż" may seem to someone a small progress, but both we and our speech therapist know that this is a huge progress. In addition to the obvious speech therapy, we strongly focused on working with a pedagogue, sensory integration, hand therapy and began to introduce biofeedback therapy. In our work in the therapeutic room we were helped by Mrs. Małgosia (who is my friend from high school). Małgosia was also one of the people who supported me when I was looking for a way to diagnose my son. Alex started his day every day for 2 weeks with work in the Room for sensory integration, every day he made great progress, quickly assimilated new exercise regimens. Therapy in the Hall is not only good fun the child during such classes engages not only the muscles but also all the senses, learns to think and act in many ways. He also learns to focus on the task. This is a great physical and mental effort .

A nice element of therapy turned out to be biofeedback, during which we control the computer game using brain waves, the therapist regulates the simulator accordingly so as to properly select the level of difficulty for the player (pacjata) we worked during the therapy, mainly on stimulating the area responsible for speech and the area responsible for concentration. We had classes from Monday to Thursday for two weeks after the class we were still supposed to go to the pool, but we lacked the strength for it. On the first weekend of therapy, we rested actively in Szklarska Poręba, the movement to commune with nature is also an important therapeutic element only in a slightly more pleasant form.

While Alex was fighting bravely in the therapy, I was not idle, I used the time to deal with things that I usually could not focus on due to the usual deficit of free time. I finally managed to enroll Alex in the foundation and set up a sub-account for him (I hope that at least some people will support Alex with their 1% tax or pay a symbolic brick) we ourselves often support various organizations, we are involved in various social initiatives such as a mountain of pennies, charity text messages, various collections of things and food. The second important thing that I managed to arrange to enroll Alex in early development support classes, last year we had them conducted in our kindergarten, but due to the fact that this year our kindergarten is being renovated, and Alex's group is delegated to a nearby kindergarten, we were deprived of the opportunity to carry out classes.

It was a pity for me to lose a year of classes that are important for his development, for his further rehabilitation, in total it is the only free form of therapy we use, for every other activity we pay a lot of money . Looking through the proposals of institutions implementing the early development support program on the Internet, I came across a team of facilities for deaf, hard of hearing and other disabilities children, when I went to the website I was delighted with the beautiful room for sensory integration classes , a wide range of classes offered by the facility and the number of specialists.

So I wrote an e-mail describing our situation quietly hoping that maybe we could find a place for our son. I sent an e-mail with an inquiry on Friday, the answer came on Monday, I got a phone number to the manager taking care of this program, I could not reach the phone so I sent an SMS asking to contact Alex, a nice lady wrote that she would call me around 4 pm when she finished classes. In fact, just after 4 p.m. I got a phone call, the lady asked me about expectations, about how far we are. I promised her to send her scans of recommendations from the Pedagogical and Psychological Clinic by e-mail.

After about an hour of sending the e-mail, I received an SMS with a proposal of classes that they are able to provide us and the hours of their implementation. Due to the fact that we have a large piece of it there, we agreed on classes on Tuesdays, first an hour of sensory integration and then another hour with a speech therapist, it is much more hours than we had allocated in our kindergarten, there it was only 2 hours a month on wwr here we have it a week  . I am very happy, we start classes next Tuesday, I am full of hope. If we like it in this institution, it is very likely that this is where Alex will start his adventure with school, small classes , daily work with therapists may be the best that has happened to us in our fight for better development of Alex.

An additional advantage may be transport from under the house and under the house, although this is not so important. We now have a few months to investigate the situation and make a final decision. We have a lot of work ahead of us and further diagnostics. But in these 2 weeks so much good has happened that I am full of hope . Whatever it was, not everything at that time went our way because the car broke down and within 3 weeks it stood at the workshop 3 times, its repair consumed well over 3 thousand, but there is nothing to cry, the losses will be made up and I will work, it is important that what was the goal was achieved. The positive effects of such intensive therapies come out gradually over a period of up to 3 months after the stay, and you can already see their power. Participating in Alex's therapies, helping him and motivating him to fight and act, I began to realize more and more that I like to do it. I've always liked children and they like me, everyone always laughs that I'm a child charmer.

During the sensory integration class, Gosia told me that I was wrong with my vocation and that I should change my profession. I felt pleased, I told her it was funny because I've been thinking about it for a while. I always wanted to finish my studies, but the ones I started a dozen or so years ago did not meet my expectations, moreover, who really at the age of 19 already has an idea for himself. I have always been interested in so many areas of life that it was difficult for me to limit myself to one. Since we started diagnosing Alex, I realized that not everything in our country works in this topic as it should, you have to look at the child multidimensionally and some specialists unfortunately look very narrowly. Returning to my thoughts at the beginning of the diagnosis in PPP, the speech therapist who dealt with us there told me a very important thing, namely that the parent is the best therapist of his own child, it is a bit like that because we do a lot of things instinctively, we look for ways that will soothe our treasures.

Having a child with special needs, once we go through the period of mourning that I once wrote about here, we gather in ourselves, we focus as much as possible on him, on his needs to be the strongest support, from children we learn to enjoy every small success. Over time, it is such children that also give us the feeling that we are super heroes and we can move mountains for them. In our life, somehow it comes out that we make the best decisions quickly (whether it is a good choice it will still turn out) encouraged by the words of my child's therapists, not only Gosia, because I have heard many times from various specialists that I have dryg in this direction, after talking to my husband I decided to enroll in pedagogical studies , I had a plan to do it in a year, give myself time to think about the topic, but my husband after talking to me, and then after one day spent in classes with Alex and Gosia told me on the phone one sentence you know what to do. To clarify, I would like to add that it meant so much that I should enroll in college this semester and not look for excuses.

Having the support of my husband and kids, I have no choice, so I start my adventure with education again. It will not be easy to reconcile work, home, therapy and my university, but nothing valuable comes easily, so keep your fingers crossed that we will be able to put it all together.😁

---

POLSKI

---

Ostatnie 2 tygodnie minęły nam pod znakiem intensywnej pracy z terapeutami. Już w ubiegłym roku zaplanowaliśmy sobie urlop na październik po to by skupić się przez ten czas w pełni na Alexie. Początkowo plan był taki, żeby znów jechać na turnus do Polaniki jak w ubiegłym roku. W tym roku udało nam się uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dla Alexa i myślałam, że skorzystamy z dofinansowania z pefronu. Gdy sprawdziliśmy ceny turnusu w okresie październikowym okazało się, że cena wzrosła znacznie bo z ceny 6700 zł zrobiło się 8250 zł, oczywiście rozumiem, że wszystko bardzo podrożało ale nawet z dofinansowaniem trudno nam wygospodarować tak dużą kwotę. Nie zamierzaliśmy odpuścić tematu, na cel organizacji turnusu zaplanowaliśmy sobie wypracowane przez męża nadgodziny z pierwszego półrocza tego roku, to całkiem sensowna kwota.

Z racji tego, że nasz pierwotny cel podróży okazał się być po za naszym zasięgiem, zdecydowaliśmy się na zrobienie prywatnie turnusu we Wrocławiu tu praca ze sprawdzonymi specjalistami, zajęciami dobranymi pod jego potrzeby okazała się być najlepszym i najoptymalniejszym rozwiązaniem. Jak nie trudno się domyślić najważniejsza dla nas była praca z logopedą, bardzo się cieszę, że nasza kochana Pani Ania znalazła dla nas godzinę dziennie i mocno ciągnęła Alexa za uszy przy czym cudowne jest to, że oboje mieli przy tym dużą frajdę i nie była to droga przez mękę.

Praca z logopedą w tak dużej intensyfikacji przyniosła nam kolejny sukces udało się wypracować dwie nowe głoski a mianowicie ,,sz” i ,,ż” może komuś wydawać się to mały postęp ale zarówno my jak i naszą Pani logopeda wiemy, że to olbrzymi postęp. Poza oczywistą terapią logopedyczną mocno skupiliśmy się na pracy z pedagogiem, integracji sensorycznej, terapii ręki oraz zaczęliśmy wprowadzać terapię biofeedback. W pracy na Sali terapeutycznej pomagała nam Pani Małgosia ( która jest moją koleżanką z liceum) . Małgosia była też jedną z osób, która wsparła mnie gdy szukałam drogi do diagnozy synka. Alex codziennie przez 2 tygodnie zaczynał dzień od pracy na Sali do integracji sensorycznej, każdego dnia robił ogromne postępy, szybko przyswajał nowe schematy ćwiczeń. Terapia na Sali to nie tylko dobra zabawa dziecko w trakcie takich zajęć angażuje nie tylko mięśnie ale też wszystkie zmysły, uczy się myśleć i działać wielotorowo. Uczy się również skupić na zadaniu. To duży wysiłek fizyczny i umysłowy .

Fajnym elementem terapii okazał być też biofeedback, podczas którego za pomocą fal mózgowych kontrolujemy grę komputerową, terapeuta reguluje odpowiednio symulator tak by właściwie dobrać poziom trudności dla gracza ( pacjęta) my w trakcie terapii pracowaliśmy, głównie nad stymulacją obszaru odpowiadającego za mowę oraz obszarem odpowiadającym za koncentrację. Zajęcia mieliśmy od poniedziałku do czwartku przez dwa tygodnie po zajęciach mieliśmy jeszcze jeździć na basen, ale brakło nam już na to sił. W pierwszy weekend terapii odpoczywaliśmy aktywnie w Szklarskiej Porębie, ruch o obcowanie z naturą to również ważny element terapeutyczny tylko w nieco przyjemniejszej postaci .

W trakcie gdy Alex walczył dzielnie na terapiach ja nie próżnowała wykorzystałam czas na ogarnięcie spraw, na których zwykle nie mogłam się skupić przez zwyczajny deficyt wolnego czasu. Udało mi się w końcu, zapisać Alexa do fundacji i założyć mu subkonto ( mam nadzieję, że choć trochę osób wesprze Alexa swoim 1% z podatku lub wpłaci symboliczną cegiełkę) my sami często wspieramy różne organizacje, angażujemy się w różne inicjatywy społeczne typu góra grosza, sms-y charytatywne, różne zbiórki rzeczy i jedzenia. Druga ważną sprawą, którą udało mi się załatwić zapisanie Alexa na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju, w ubiegłym roku mieliśmy je prowadzone w naszym przedszkolu ale z racji tego, że w tym roku nasze przedszkole jest remontowane, a grupa Alexa jest oddelegowana do pobliskiego przedszkola zostaliśmy pozbawieni możliwości realizacji zajęć.

Szkoda mi było traci rok zajęć, które są ważne dla jego rozwoju, dla jego dalszej rehabilitacji, w sumie to jedyna darmowa formą terapii z jakiej korzystamy, za każde inne zajęcia płacimy sporo pieniędzy . Przeglądając w intrenecie propozycje placówek realizujących program wczesnego wspomagania rozwoju, natknęłam się na zespół placówek dla dzieci niesłyszących, niedosłyszących oraz z innymi niepełnosprawnościami, gdy weszłam na och stronę internetową zachwyciłam się piękną salą do zajęć z integracji sensorycznej, szeroką gamą zajęć oferowaną przez placówkę oraz ilością specjalistów.

Napisałam więc maila opisując naszą sytuację po cichu licząc, że może uda się znaleźć miejsce dla naszego synka. Maila z zapytaniem wysłałam w piątek, odpowiedź przyszła w poniedziałek, dostałam w niej nr telefonu do kierownika opiekującego się tym programem, niesyty nie udało mi się dodzwonić więc wysłałam SMS z prośbą o kontakt w sprawie Alexa, miłą Panią napisała, że zadzwoni do mnie koło 16 jak skończy zajęcia. Faktycznie tuż po 16 dostałam telefon, Pani wypytała mnie o oczekiwania, o to jak mamy daleko. Obiecałam jej wysłać na maila skany zaleceń z Poradni Pedagogiczno Psychologicznej .

Po około godzinie od wysłania maila dostałam SMS z propozycją zajęć jaki są nam w stanie zapewnić oraz godzinami ich realizacji. Z racji tego, że mamy tam spory kawałek umówiliśmy się na zajęcia we wtorki najpierw godzina integracji sensorycznej a potem jeszcze godzina z logopedą, jest to dużo więcej godzin niż mieliśmy przyznane w naszym przedszkolu, tam było to raptem 2 godziny miesięcznie na wwr tu mamy to tygodniowo  . Jestem mega zadowolona, zajęcia zaczynamy już w przyszły wtorek, jestem pełna nadziei. Jeśli nam się spodoba w tej placówce, to bardzo prawdopodobne, że właśnie tu Alex rozpocznie swoją przygodę że szkołą, małe klasy , codzienna praca z terapeutami to może być najlepsze co nam się przytrafiło w tej naszej walce o lepszy rozwój Alexa.

Dodatkowym atutem może być dowóz z pod domu i pod dom, choć to akurat nie jest tak istotne. Mamy teraz parę miesięcy na wybadanie sytuacji i ostateczną decyzję. Przed nami kawał pracy i dalszej diagnostyki. Ale w te 2 tygodnie wydarzyło się tyle dobrego, że jestem pełna nadziei . Co by nie było nie wszystko w tym czasie szło po naszej myśli bo popsuło się nam auto i w ciągu 3 tygodni 3 razy stało na warsztacie, jego naprawa pochłonęła grubo ponad 3tysiace, no ale nie ma co płakać, straty się nadrobi i odpracuję, ważne że to co było celem zostało zrealizowane. Pozytywne efekty takich intensywnych terapii wychodzą stopniowo przez okres do 3miesiecy po turnusie, a już teraz widać ich moc. Uczestnicząc w terapiach Alexa pomagając mu i motywując do walki i działania zaczęłam sobie coraz bardziej uświadamiać, że lubię to robić. Od zawsze lubiłam dzieci a one mnie, wszyscy zawsze się śmieją, że jestem zaklinaczem dzieci.

W trakcie zajęć z integracji sensorycznej Gosia powiedziała mi, że pomyliłam się z powołaniem i że powinnam się przebranżowić. Zrobiło mi się miło, powiedziałam jej, że to zabawne bo zastanawiam się nad tym od jakiegoś czasu. Zawsze chciałam skończyć studia, ale te które rozpoczęłam kilkanaście lat temu nie spełniły moich oczekiwań, zresztą kto tak naprawdę w wieku 19 lat ma już jakiś pomysł na siebie. Mnie zawsze interesowało tak wiele dziedzin życia, że trudno mi było ograniczyć się do jednej. Odkąd zaczęliśmy diagnozować Alexa uświadomiłam sobie, że nie wszystko u nas w kraju funkcjonuje w tym temacie jak należy, na dziecko trzeba patrzeć wielowymiarowo a niektórzy specjaliści niestety patrzą bardzo wąsko. Wracając do moich przemyśleń już na początku diagnozy w PPP logopeda, który się tam nami zajmował powiedział mi bardzo ważną rzecz mianowicie to, że to rodzic jest najlepszym terapeutą własnego dziecka, trochę tak jest bo dużo rzeczy robimy instynktownie, wyszukujemy sposoby, które ukoją nasze skarby.

Mając dziecko ze specjalnymi potrzebami, gdy już przejdziemy okres żałoby o którym tu kiedyś pisałam zbieramy się w sobie , maksymalnie koncentrujemy na nim, na jego potrzebach by być jak najsilniejszym wsparciem, od dzieci uczymy się cieszyć z każdego małego sukcesu. Z czasem to właśnie takie dzieci dają nam też poczucie, że jesteśmy super bohaterami i dla nich możemy góry przenosić. W naszym, życiu jakoś tak wychodzi, że najlepsze decyzję podejmujemy szybko ( czy to dobry wybór to się jeszcze okaże) zachęcona słowami terapeutów mojego dziecka, nie tylko Gosi, bo już wielokrotnie słyszałam od różnych specjalistów , że mam dryg w tym kierunku, po rozmowie z mężem postanowiłam zapisać się na studia pedagogiczne, ja co prawda miałam w planie zrobić to za rok, dać sobie czas na przemyślenie tematu, ale mój mąż po rozmowie ze mną, a potem po jednym dniu spędzonym na zajęciach z Alexem i Gosią powiedział mi przez telefon jedni zdanie wiesz co masz zrobić. Dla wyjaśnienia dodam, że znaczyło to po porostu tyle, że mam się zapisać na studia już w tym semestrze i nie szukać sobie wymówek.

Mając wsparcie męża i dzieciaczków nie mam wyjścia, papiery złożone więc na nowo rozpoczynam przygodę z edukacją. Nie będzie łatwo pogodzić pracę, dom, terapię i jeszcze moja uczelnie, ale nic co wartościowe nie przychodzi łatwo, więc trzymajcie mocno kciuki aby udało się nam to wszystko pospinać 😁

https://miejserce.pl/podopieczny/102089502